Finanziato dall'AIL: Parte a Treviso il progetto assistenza domiciliare pediatrica

martedì 01 dicembre 2015

AIL Treviso - progetto assistenza domiciliare pediatricaSono circa 20-25 all’anno i nuovi casi di pazienti affetti da malattia oncoematologica diagnosticati presso l’UOC di Pediatria di Treviso (Direttore Prof.ssa Liviana Da Dalt). L’attività del Day Hospital emato-oncologico pediatrico di Treviso viene svolta come supporto al Centro Ematoncologico pediatrico di Padova ed è rivolta a tutti i pazienti pediatrici con patologia ematoncologica residenti nelle Provincie di Treviso e limitrofe. Il Centro è attivo già da molti anni ma da tre anni ha implementato la sua attività per quanto riguarda la somministrazione di chemioterapia, terapie di supporto e controlli clinicied ematologici.

Gli ambienti preposti si trovano all’interno del DH pediatrico, in un’area dedicata composta da un ambulatorio, una stanza di degenza, un’area comune di attesa e giochi, uno studio medico e un piccolo laboratorio ove è situato un microscopio ottico. Il DH oncoematologico è gestito dal personale dedicato, in particolare: tre medici pediatri, (responsabile del DH è il Dottor Paolo Grotto) con competenze oncoematologiche, si alternano giornalmente per consentire una continuità assistenziale al paziente e una continua comunicazione con il centro di riferimento di Padova; infermiere dedicate, una psicologa psicoterapeuta dedicata ai bambini e alle famiglie. Nel 2013 AIEOP, l’Associazione Italiana Ematologia e OncologiaPediatrica, dopo la visita di audit della struttura, ha positivamente valutato le risorse strutturali, organizzative e le competenze mediche, infermieristiche e sanitarie, accreditando la Pediatria di Treviso come Centro AIEOP.

Il Servizio di emato-oncologia pediatrica di Treviso partecipa ai Gruppi di lavoro AIEOP per quanto riguarda le patologie oncologiche e ematologiche ( neutropenie, piastrinopenie, anemie, immunodeficienze ecc). I sanitari del Servizio di emato-oncologia utilizzano i servizi territoriali per l’assistenza al bambino che non necessita di ricorrere all’ospedale per: lavaggio del catetere venoso centrale, somministrazione di farmaci parenterali (es. antibiotici), esecuzione di esami (emocromo, ecc.), fisioterapia, ecc. Con il Centro Regionale per le Cure Palliative dell’Azienda-Università di Padova c’è un consolidato rapporto di collaborazione, per l’assistenza al bambino con malattia terminale, che può prevedere la gestione a domicilio, il ricovero in Hospice Pediatrico di Padova oppure il ricovero nel reparto di Pediatria di Treviso per affrontare le varie problematiche della terminalità.

Dal 2015, grazie al supporto dell’AIL di Treviso, presso il nostro DH emato-oncologico pediatrico è stata implementata una procedura di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), per l’assistenza al bambino che non necessita di ricorrere all’ospedale per: lavaggio del catetere venoso centrale, somministrazione di farmaci parenterali (es. antibiotici), esecuzione di esami (emocromo, ecc.). L’ADI rappresenta una formula assistenziale che, grazie all’intervento di diverse figure professionali sanitarie e sociali, realizza a domicilio del paziente un progetto assistenziale personalizzato. Tale procedura comporta una stretta collaborazione tra i sanitari che operano presso il DH Emato-oncologico di TV, i Medici della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova, gli infermieri e i medici dei Distretti Territoriali, i pediatri di libera scelta. Ai medici della pediatria di Treviso, che hanno in carico i pazienti, spetta il compito di attivare l’ADI per i singoli pazienti, non appena siano ben definiti il programma di cura e i controlli necessari. Gli infermieri del Distretto di Residenza vengono a conoscere i bambini e le rispettive famiglie presso il nostro DHemato-oncologico pediatrico di Treviso, prima dell’attivazione dell’ADI ed eseguono le prestazioni richieste con l’ausilio degli infermieri della Pediatria. Le comunicazioni tra il Centro di Riferimento di Padova, il DH Emato-oncologico, il territorio e la famiglia del bambino avvengono preferibilmente via mail, salvo necessità urgenti che prevedano un contatto telefonico diretto. È il Centro di Riferimento di Padova che stabilisce il programma di cura e i controlli necessari, e li concorda con il DH Emato-oncologico pediatrico di Treviso. Ai genitori sono forniti i numeri di telefono dell’DH Emato-oncologicopediatrico di Treviso per comunicare problematiche relative allo stato di salute del bambino (comparsa di febbre; presenza di vomito incoercibile, difficoltà di alimentazione,ecc.).È stato organizzato dall’inizio del 2015, un corso di formazione ECM di 7 edizioni della durata di 4 giorni destinato agli infermieri e ai medici dei Distretti socio sanitari della provincia di Treviso e ai Pediatri di famiglia coinvolti nel progetto dell’Assistenza Domiciliare Integrata, denominato “La presa in carico del bambino affetto da tumore e della sua famiglia nel percorso di continuità ospedale territorio”.

Nel corso del 2014 e 2015 si sono inoltre realizzati percorsi educativi specifici rivolti ai bambini e ragazzi seguiti dal DH oncoematologico della Pediatria di Treviso. Gli interventi sono stati progettati in collaborazione con la Scuola in Ospedale e hanno riguardato attività di pasticceria “Manine in pasta”; un laboratorio di musica e un progetto di scrittura creativa rivolto ai minori, quest’ultimo in collaborazione con l’associazione “SeLaLuna”. La Scuola in Ospedale ha inoltre organizzato gite didattiche in fattoria ( “Rifugio di Geronimo” di Ponzano Veneto) e nella laguna di Venezia, che hanno coinvolto sia i piccoli pazienti seguiti presso la nostra struttura, sia i care giver compresa la fratria del bambino. Per quest’anno l’equipe medico-sanitaria in collaborazione con la Scuola in Ospedale elabora un progetto di intervento assistito con gli animali sia a domicilio presso l’abitazione della famiglia che nella struttura ospedaliera negli spazi dedicati ai pazienti che quotidianamente ricevono le cure oncoematologiche, sia in regime di day-hospital che durante un eventuale ricovero prolungato. Questo progetto chiamato “Coccole pelose”, in collaborazione con il servizio veterinario dell’Ulss 9 e i coadiutori dell’animale domestico dell’associazione “Il rifugio di Geronimo” e sotto la supervisione specialistica dell’equipe multidisciplinare del DH in oggetto, nasce dalla disponibilità dell’AIL di Treviso che finanzierà il progetto. I progetti per il futuro riguardano inoltre non solo un ulteriore miglioramento dell’assistenza dei nostri piccoli pazienti, ma anche la possibilità di partecipare a studi di ricerca, che possano servire a migliorare la prognosi di queste malattie.

Martina Blazina
psicologa psicoterapeuta del DH ematoncologico
Ca’ Foncello di Treviso