L’AIL comparve nel Veneto (a Padova) nel 1975. A quell’epoca esisteva già da 7 anni il Centro Leucemie Infantili che raccoglieva tutti i pazienti oncoematologici del Veneto, e l’AIL ebbe subito il compito di aiutare questo Centro con l’acquisto di farmaci e piccole attrezzature di laboratorio, ma anche di aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Però l’AIL (sede nazionale) decise che ogni provincia doveva avere una sede propria, e questa sede doveva interessarsi soprattutto delle strutture di assistenza e di ricerca della propria provincia. Ciò avvenne negli anni ’80 e nacquero così le sedi di Treviso (S. Fior), di Rovigo (Adria), Belluno, Venezia, Vicenza e Verona. La maggior parte di queste sedi nacquero dalle costole dell’AIL Padova. Così fu anche della sede di Treviso (San Fior), perché la fondatrice di questa nuova Sezione era stata una delle più valide, grintose e attive collaboratrici dell’AIL-Padova. Alludiamo naturalmente alla signora Teresa Pelos!
Tutte le nuove Sezioni provinciali del Veneto, peraltro con una giusta interpretazione degli statuti dell’AIL, hanno continuato a dirottare parte delle risorse locali alla provincia di Padova, poiché soltanto al Centro Leucemie di Padova si curavano e si curano i bambini di tutta la Regione, in quanto – come suggerito dalle raccomandazioni dell’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità - un centro di oncoematologia pediatrica deve servire un bacino di 1 milione di bambini, in modo da consentire al personale del Centro la possibilità di un addestramento pratico e scientifico ottimale, e ai Servizi Sanitari di eliminare le spese di allestimento di piccoli reparti in tutti gli ospedali.
L’AIL di Treviso ha quindi collaborato alla crescita del Centro Leucemie Infantili di Padova (e del Veneto). Ricordo in particolare il finanziamento di “dottorati” nelle discipline oncologiche, di borse di studio per giovani ricercatori e di borse di studio per specializzazioni in ematologia. Non dimentichiamo inoltre gli aiuti che l’AIL di Treviso ha riservato ai bambini curati a Padova ma residenti nella sua provincia. Ricordiamo, per esempio, l’ingente spesa per l’assistenza di un bambino extracomunitario affetto da leucemia, di famiglia poverissima (per inciso, questo bambino è guarito).
Ma a parte la descrizione dei singoli interventi, vorremmo illustrare sinteticamente al lettore, simpatizzante e collaboratore dell’AIL, quali sono stati i progressi realizzati al Centro Leucemie Infantili di Padova in 37 anni. In questo Centro in realtà si curano tutte le malattie maligne dei bambini, che sono circa 150 all’anno ogni milione di bambini (un milione di bambini ci sono nel Triveneto). Le Leucemie sono il 40% di queste malattie; il restante 60% è costituito da “tumori solidi” (tumori cerebrali, neuroblastomi, tumori di Wilms, sarcomi …. ).
Come esempio, elenchiamo le tappe principali che hanno portato ai progressi nella più frequente delle malattie maligne del bambino: la leucemia.
Le scoperte più efficaci intorno ai primi anni ‘70 si possono così sintetizzare: l’uso di farmaci antileucemici non più da soli ma in associazione; la scoperta di associazioni più efficaci di altre; l’aver riconosciuto che per debellare una leucemia non basta fare sparire le cellule leucemiche dal sangue, ma occorre continuare a somministrare farmaci antileucemici anche dopo la “scomparsa” al microscopio di quelle cellule, per circa 2 anni, in modo da eliminare le cosiddette cellule staminali leucemiche – cellule madri nascoste nelle sedi più varie, in una specie di letargo, da cui però si possono risvegliare a distanza di mesi, dando luogo a una “ricaduta” della leucemia.
Nei primi anni ’70 i “lunghi sopravviventi” (non avevamo il coraggio di chiamarli guariti) toccavano il 20%.
Nel 1972 si accertò che in metà dei casi le cellule maligne si nascondevano all’interno del cervello, dove i farmaci non arrivano (c’è una protezione naturale che difende il sistema nervoso da agenti esterni) e si trovò il mezzo per superare questa barriera: la radioterapia del cranio. Questo trattamento riuscì a raddoppiare i “lunghi sopravviventi” (40%).
Negli anni ’80 si introdusse il trapianto di midollo, per i casi resistenti; si scopersero alcuni altri farmaci efficaci; si migliorò il modo di far sopportare meglio le cure, e la sopravvivenza salì al 50%. Si capì allora che i bambini che non ricadevano entro 5-6 anni potevano in pratica essere considerati guariti.
Ricordiamo nel 1983 il primo trapianto di midollo eseguito in un reparto pediatrico in Italia, al Centro Leucemie Infantili di Padova. La bambina allora trapiantata ha ora ventitrè anni e sta bene. Allora per noi fu un successo importante e costituì uno stimolo ulteriore per procedere in un campo ricco di soddisfazioni, ma ancor più di ostacoli, delusioni, situazioni angosciose, e stressanti.
Gli anni novanta per quanto riguarda le cure, si caratterizzarono soprattutto per il notevole miglioramento della cosiddetta terapia di supporto (trasfusioni sicure, terapia del dolore più efficace, trattamento delle infezioni, ecc.), e per la sostituzione della radioterapia al cranio – che dimostrava una certa tossicità – con farmaci a dosi altissime capaci di “entrare” nell’encefalo, e uccidervi le cellule leucemiche nascoste. Alla fine degli anni ’90 i bambini con leucemia “guarivano” nel 70% dei casi!
Ma negli anni ’90 si è assistito a una rivoluzione vera e propria nel Centro Leucemie di Padova. Era successo infatti che da un lato le cure sempre più efficaci richiedevano durante i ricoveri un’occupazione degli spazi più prolungata, e dall’altro i “ricaduti” e i bambini sottoposti a trapianto di midollo esigevano maggiore assistenza, letti riservati e degenze lunghissime. Gli spazi strettissimi del reparto – e del laboratorio – si dimostrarono una trappola ingovernabile; ma non avevamo allora alcun aiuto dalle autorità sanitarie ancora legate all’idea che i malati di malattie maligne fossero destinati a morire inevitabilmente e quindi non avrebbero dovuto assorbire troppe risorse. Allora, medici, infermieri, cittadini di tutti i livelli sociali, imprenditori e naturalmente l’AIL e qualche altra istituzione appositamente inventata, hanno “deciso” e attuata la costruzione di un nuovo reparto, allargando lo spazio da 800 mq a 3000!
Nel frattempo l’AIL ha consolidato le case di accoglienza vicinissime al Centro Leucemie aumentando le stanze (con 3 posti letto ognuna e con servizi comuni) da 5-6 degli anni ’80 alle 18 attuali.
Tutto bene allora?
Niente affatto! E’ vero: la guarigione dei bambini con leucemia raggiunge ora l’80%. Sembra – anzi è – un successo della medicina. Ma noi lo riteniamo un successo solo parziale poiché conviviamo con quel 20-25% di bambini che non guariscono, ma che tentiamo di trattare nei modi sperabilmente più moderni e presumibilmente efficaci: questi bambini sfortunati costituiscono per noi un impegno irrinunciabile, ma emotivamente pesante. Questo impegno richiede studio, coordinato con i centri mondiali all’avanguardia, richiede persone con cervello vivace e buona volontà, richiede collaborazione con competenze anche molto diverse fra loro.
Il Centro Leucemie di Padova, ha pertanto compiti sempre più pressanti: deve collaborare con i centri europei più importanti; migliorare la ricerca in questi campi: la diagnostica delle malattie maligne (producendo uno standard per tutta Italia ed Europa), la ricerca sulle cellule staminali e la terapia trapiantologia (non si trapianterà soltanto il midollo!), deve potenziare la Banca del sangue di cordone ombelicale; deve preoccuparsi dell’addestramento delle infermiere e prevedere una preparazione “avanzata” dei medici e dei biologi …
Il programma è ambizioso ed è nato in un momento in cui lo Stato, l’Università, gli Enti della Ricerca (CNR, Ministeri, ecc.) e la Sanità Regionale negano contributi sufficienti, anzi riducono i già scarsi budget tradizionali, costretti dalla crisi economica.
Ancora una volta, quindi, il nostro Centro dovrà affidarsi alle proprie forze ma soprattutto reperire nuove risorse; fa appello quindi oltreché a tutti i cittadini del Veneto, all’AIL perché non rallenti la sua “tensione” morale e volontaristica e possa continuare a finanziare il Centro Leucemie di Padova fino al successo finale: l’obiettivo è di guarire il 100% dei bambini ammalati.
Dalla nostra parte di medici, facciamo la promessa che moltiplicheremo l’impegno, oltre che per la ricerca delle cure più efficaci, per la massima umanizzazione dell’assistenza, per una comunicazione più colloquiale e continua con i bambini e le loro famiglie, e per un aiuto possibilmente più incisivo in termini psicologici e economici alle famiglie stesse. Ci piace fare queste promesse perché sappiamo che siamo in sintonia e in perfetta collaborazione con l’AIL.
Concludiamo con un doveroso ringraziamento a tutti i volontari AIL della provincia di Treviso assicurandoli che il loro lavoro non solo è utile ma anche assolutamente necessario.
Dott. Angelo Rosolen
Prof. Luigi Zanesco
Centro Leucemie infantili per il Veneto
Padova