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ONCOLOGIA PEDIATRICA: UNA MODALITA' PER PARLARE DELLA MALATTIA |
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Parole chiave: comunicazione, bambino, cancro. La malattia oncologica rappresenta un evento critico, particolarmente delicato, tanto più se chi ne è colpito è un bambino. Con la malattia s'interrompe bruscamente il suo percorso evolutivo, si verificano cambiamenti nella sua vita quotidiana e sociale e gli s'impone l'ingresso in un mondo nuovo. Il bambino e la sua famiglia inevitabilmente sono obbligati a confrontarsi con luoghi, persone e linguaggi sino a quel momento sconosciuti ma che possono diventare opportunità per instaurare relazioni significative e stimoli di crescita. Lavorare in un contesto di oncologia pediatrica significa accogliere non soltanto il bambino ma anche i suoi familiari, nell'ottica di un'assistenza globale che dia voce non solo al corpo malato ma anche ai risvolti psicologici, familiari e sociali. Diventa, pertanto, importante parlare col bambino di quanto gli sta accadendo, per comprendere quanto egli sa e conosce circa la sua malattia. Capita spesso che i genitori, nell'intento di proteggere il figlio, ma anche se stessi, ricorrano al silenzio o al segreto, sottovalutando l'abilità del figlio di leggere la preoccupazione che si esprime attraverso la comunicazione non verbale. Il bambino avverte la preoccupazione che ruota attorno a lui e, sentendo che non può essere condivisa, si può creare un terreno fertile per un senso di solitudine e angoscia per l'ignoto. Sulla base di tali considerazioni teoriche e in riferimento ai diritti enunciati dalla Carta dei diritti del bambino in ospedale, il Gruppo di Psicologia in collaborazione con l'Unità Operativa della Radioterapia Pediatrica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano ha recentemente ultimato la stesura di un breve testo che vuole presentarsi sia come una modalità per parlare della malattia al bambino, sia come uno strumento di comunicazione tra il bambino, la sua famiglia e l'équipe curante. Si tratta di un "Libro-diario", adatto a bambini tra i 6 e i 10 anni d'età, composto da alcuni spazi strutturati in cui l'ospedale si presenta nei termini di attività, persone ed informazioni mediche divulgative e da spazi in cui il protagonista è il bambino con la sua esperienza di malattia, ma non soltanto. Nello specifico, vengono descritti al bambino i luoghi che frequenterà durante la sua permanenza in ospedale (la stanza di degenza e la sala d'intrattenimento), le attività a cui potrà partecipare (scuola in ospedale ed inserimento ai centri estivi) ed, inoltre, vengono date alcune informazioni relative al ricovero, alla cartella clinica, agli strumenti del medico e dell'infermiere, al prelievo del sangue, al catetere venoso centrale, alla radioterapia ed alla chemioterapia. Nelle pagine di narrazione autobiografica il bambino trova lo spazio per parlare di sé e raccontare quanto gli sta accadendo con i modi che caratterizzano la sua personalità. E' qui che pensieri, emozioni, sentimenti, affetti, desideri e sogni possono essere espressi. Trovare un contesto in cui poter esprimere e condividere rappresenta una condizione indispensabile per affrontare, al meglio possibile, l'esperienza di malattia ed evitare che ciò che popola il mondo interno si ripercuota in modo negativo sul piano fisico (v. disturbi alimentari, disturbi del sonno, perdita controllo sfinterico ...). Nel concreto, il bambino si confronta con alcune pagine più o meno strutturate che lo guidano nell'autopresentazione, nello scrivere una lettera, una storia con frasi da completare ed un sogno nel cassetto, nonché nel disegno di se stesso e della sua famiglia e nel colorare il cerchio delle emozioni. Quanto fornito dal bambino attraverso il Libro-diario costituisce, per i medici e per lo psicologo, una guida per approfondire la conoscenza del bambino e dei suoi bisogni ed un'opportunità di scambio e di riflessione con i familiari. B. Piani P. Zotti M. Mascarin |