Introduzione
La diagnosi di cancro rappresenta un evento stressante per l'individuo, richiede un intenso sforzo di adattamento, genera uno sconvolgimento della quotidianità - a causa dei trattamenti e degli effetti collaterali conseguenti - e un'importante crisi psicologica derivante dall'incognita dell'evolversi della malattia e dalla minaccia che rappresenta per il futuro e la vita.
La sofferenza psicologica riguarda sia il rapporto con se stessi e con il proprio corpo, sia il rapporto con gli altri: la famiglia, la rete sociale e l'ambiente lavorativo.
Non esiste una risposta unanime agli eventi della vita, la reazione al cancro, quindi, dipende da variabili psicologiche soggettive, dalle esperienze vissute e dalle premesse culturali di ciascuno, che condizionano la lettura della realtà e i significati ad essa attribuiti.
La reazione del paziente è influenzata anche da fattori medico-clinici, come tipo e sede del tumore, sintomi, trattamento effettuato e risposta ad esso, decorso della malattia.
Un ruolo importante è giocato dai fattori interpersonali, nell'ambito familiare e nella relazione paziente-personale sanitario. Una famiglia in cui si parla chiaramente, i cui membri sono legati tra loro e aperti dal punto di vista dell'informazione, facilita l'adattamento rispetto ad una famiglia in cui le informazioni sono filtrate - "congiura del silenzio" - in cui non vengono verbalizzate le emozioni e i cui membri sono troppo coinvolti o troppo distaccati. Per l'aspetto relativo alla comunicazione in ambiente sanitario, i professionisti della salute non tengono nella dovuta considerazione il fatto che un buon adattamento del paziente presuppone una partecipazione empatica e un'informazione chiara, corretta e comprensibile.
Il disagio o distress esprime la risposta psicologica alla diagnosi e ai trattamenti. E' una situazione spiacevole, di natura emozionale, relazionale e spirituale, che interferisce con la capacità soggettiva di affrontare l'esperienza della malattia. Può essere più o meno lieve o severa e va dal comune senso di vulnerabilità, tristezza e paura, a sintomi che risultano inabilitanti e che sono indicati come "disturbi dell'adattamento", "disturbi d'ansia" e "disturbi depressivi". lì range di prevalenza, riportato in letteratura relativamente ai disturbi specificati, è piuttosto ampio e dipende dagli strumenti utilizzati nella rilevazione e/o dai cut-off scelti.
Alcuni studi italiani (Grassi, 1987; Morasso, 1996), riportano percentuali complessive di disagio del 49% e del 67% rispettivamente: solo una minima parte (in letteratura il 10-12%) riceve un trattamento adeguato. Ciò significa che il disagio del paziente oncologico non è riconosciuto o è sottovalutato.
Una causa del mancato riconoscimento e della sottostima è il ritenere "normale" la reazione del paziente - "Chi non starebbe male o chi non si dispererebbe se avesse un cancro?" - aspetto che induce famiglia e operatori sanitari a pensare ad una risoluzione spontanea della stessa.
Altro elemento è il tempo della visita medica, che non è solo il tempo oggettivo - spesso carente a causa della mole di lavoro - ma anche il tempo soggettivo, ovvero, la "disponibilità interiore" a stare emotivamente con l'altro.
Un ulteriore ostacolo è la stigmatizzazione di tutto ciò che è "psico". Il paziente stesso è portato a pensare che il ricorso allo psicologo, o allo psichiatra, sia indice di incapacità personale nell'affrontare quello che sta accadendo: chiedere l'aiuto di un professionista equivarrebbe ad ammettere di essere una persona debole, oltre che malata.
Un ultimo elemento che impedisce il riconoscimento del disagio è rappresentato dagli "stereotipi", considerare cioè la reazione dell'individuo un'espressione della sua personalità - quindi, immodificabile - piuttosto che una risposta alla specifica situazione di vita.
I fattori elencati ostacolano il riconoscimento del distress e, di conseguenza, impediscono l'attuazione di adeguate strategie di contenimento e di risoluzione.
I disturbi dell'umore hanno conseguenze su molti aspetti della qualità di vita del paziente - relazioni, lavoro, salute - ma anche sull'organizzazione sanitaria - numero di ospedalizzazioni e servizi territoriali utilizzati.
L'individuazione precoce e il trattamento dei disturbi dell'umore diventano ancora più urgenti se si considera che un cattivo adattamento alla diagnosi è predittivo di sintomi depressivi ad un anno di distanza (Grassi, 1997).
Ricerca
Presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), a partire da ottobre 2001, è in corso uno studio relativo al paziente oncologico ospedalizzato i cui obiettivi sono: individuare i bisogni più avvertiti, valutare la prevalenza del disagio psicologico e definire una loro eventuale correlazione. Sono stati considerati sia pazienti in Fase Diagnostica (FD: diagnosi <=1 mese), sia pazienti in Fase Terapeutica (FT: da 3 a 6 mesi dalla diagnosi).
Meteriali e metodi
Da ottobre 2001 a marzo 2003, sono stati intervistati 340 pazienti delle U.O. di Oncologia Medica 1 e 2, Oncologia Radioterapica e Oncologia Chirurgica del nostro Istituto. La Tabella 1 mostra alcune caratteristiche del campione: 172 (50.6%) pazienti in FD e 168 (49.4%) in FT; 209 (61.5%) maschi, 229 (70.3%) coniugati. 134 (52.1%) pazienti con scolarità <=8 anni, 225 (66.2%) provenienti dal Triveneto, 163 (50.8%) senza occupazione. L'età mediana è di 55 anni e 169(49.9%) pazienti hanno un'età >=55 anni.
Tabella 1
| | N | % |
| SESSO | M
F | 209
131 | 61.5
38.5 |
| ETA' | <55
>=55 | 170
169 | 50.1
49.9 |
| STATO CIVILE (*) | Coniugato-a/Convivente
Separato/Divorziato/Vedovo-a | 229
97 | 70.3
29.7 |
| SCOLARITA' (*) | <8
>=8 | 134
123 | 52.1
47.9 |
| STATO OCCUPAZIONALE | Presente
Assente | 158
163 | 49.2
50.8 |
| RESIDENZA | Triveneto
Altro | 225
215 | 66.2
33.8 |
| FASE DI MALATTIA | Diagnostica (>=1 mese)
Terapeutica (3-6 mesi) | 172
168 | 50.6
49.4 |
| TOTALE | | 340 | 100 |
(*) Presenza di missing
Per il raggiungimento degli obiettivi prefissati sono stati utilizzati i seguenti strumenti:
| 1. | NEQ (Needs Evaluation Questionnaire, Tamburini, 2000): è un questionario auto-somministrato, composto da 23 item, a risposta dicotomica (Si/No), relativi a bisogni specifici del paziente oncologico ospedalizzato. Indaga le seguenti aree: Informazione, Comunicazione, Assistenza, Cura e Relazione. Viene lasciato nella cartella clinica in modo che il personale sanitario possa prenderne visione e rispondere, in base alle proprie competenze, alle esigenze del paziente;
|
| 2. | HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale, Zigmond & Snaith, 1983): è una scala formato Likert. composta da due sub-scale - ansia e depressione - di 7 item ciascuna. E specifica per pazienti con patologie organiche in quanto esclude sintomi somatici di disagio psicologico (cefalea, calo di peso, insonnia, ecc.) che potrebbero essere confusi con la malattia o con i sintomi correlati ai trattamenti. I punteggi totali vanno da O (distress assente) a 42 (massimo distress). Nel presente studio è stata utilizzata come scala unica di distress con un cut-off di 14 (Brédart et al.,1999) per discriminare i casi dai non casi. |
Risultati
Nella Tabella 2, relativa ad alcune frequenze dei bisogni nel campione totale, si evidenzia che i pazienti chiedono di avere maggiori informazioni su prognosi, diagnosi e trattamenti. Questo non sempre significa che l'informazione non sia stata data, ma che i pazienti si trovano molto spesso nelle condizioni di non recepire tutto quello che viene detto loro: le "cattive notizie" possono creare un black-out nell'ascolto rendendo difficile la comprensione, da cui l'indicazione a dire le cose semplicemente e più volte.
Emergono anche bisogni legati alla relazione con il medico, come il maggior dialogo e la maggiore rassicurazione. Il NEQ non permette di definire in modo preciso a cosa quest'ultima sia riferita, se alla guarigione o ad aspetti più contingenti della malattia e dei trattamenti. Al di là del personale significato attribuito al termine dal paziente e al di là delle specifiche informazioni sulle quali egli desideri essere "rassicurato", si ritiene che essa debba basarsi su una relazione contenitiva (umana, empatica, partecipativa). "La rassicurazione facilita l'adattamento a lungo termine riducendo ansia e depressione" (Fallowfield, 1993).
Tabella 2
| Ho bisogno di avere maggiori informazioni sulle mie condizioni future | 65.3% |
| Ho bisogno di avere maggion informazioni economico-assicurative legate alla mia malattia | 44.6% |
| Ho bisogno di maggiori informazioni sulla mia diagnosi | 40.3% |
| Ho bisogno di avere maggiori spiegazioni sui trattamenti | 39.4% |
| Ho bisogno di avere maggiori informazioni sugli esami che mi stanno facendo | 38.6% |
| Ho bisogno di avere un dialogo maggiore con i medici | 37.5% |
| Ho bisogno di parlare con persone che hanno avuto la mia stessa esperienza | 36.3% |
| Ho bisogno di essere più rassicurato dai medici | 31.7% |
| Ho bisogno che alcuni miei disturbi siano maggiormente controllati (dolore, nausea, ecc.) | 25.7% |
Dal confronto tra la FD e la FT si evidenzia una sostanziale sovrapposizione dei bisogni, eccetto quelli riportati in Tabella 3, che risultano percepiti in maniera significativamente diversa nelle due fasi e, più esattamente, sono avvertiti maggiormente dai pazienti con diagnosi recente.
La differenza in questi specifici bisogni è comprensibile in ragione del fatto che l'aver ricevuto una diagnosi di cancro induce la necessità di acquisire informazioni per mantenere un controllo sulla situazione, da cui il bisogno di un maggior dialogo con il medico. L'esigenza di sincerità potrebbe indicare uno "spontaneo" atteggiamento di sospetto legato alla cultura diffusa che tende a nascondere al malato la completezza delle sue condizioni cliniche.
Tabella 3
| Bisogni (Si vs No) | O.R. | I.C. 95% |
| 1. Informazioni sulla diagnosi | 1.72 | 1.10 - 2.68 |
| 7. Maggiore sincerità da parte dei medici | 1.86 | 1.02 - 3.40 |
| 8. Maggior dialogo con i medici | 1.65 | 1.06 - 2.58 |
Per quanto riguarda la distribuzione del distress - Tabella 4 - emerge che il 48.6% del campione totale ha un disagio psicologico, presente, in maniera pressoché identica, sia nella fase diagnostica sia nella fase terapeutica. Questo dato smentisce l'ipotesi di un naturale adattamento nel tempo alla situazione di malattia e l'idea che il disagio possa risolversi spontaneamente.
Tabella 4
| Totale | Fase Diagnostica | Fase Terapeutica |
| HADS | N | % | N | % | N | % |
| <=14 | 169 | 51.4 | 83 | 50.6 | 86 | 52.1 |
| >14 | 160 | 48.6 | 81 | 49.6 | 79 | 47.9 |
Sono stati, quindi, confrontati i pazienti con e senza distress, per verificare se la presenza di disagio sia correlata ad una diversa percezione dei bisogni. La gran parte dei bisogni risulta avvertita in maniera significativamente maggiore dai pazienti con disagio.
Il confronto è stato effettuato all'interno di ciascuna delle due fasi di malattia considerate.
La Tabella 5 confronta i pazienti con e senza distress della fase diagnostica. In questa fase il paziente con distress avverte il bisogno di vedere rispettata la propria intimità 7 volte di più rispetto al paziente senza distress. Ciò è legato non solo all'esposizione del corpo e all'estraneità dell'ambiente ospedaliero, di cui non si conoscono ancora abitudini e persone, ma anche e soprattutto all'esposizione della propria sofferenza psicologica.
"Sentirsi meno abbandonato": il paziente condivide una cultura nella quale, molto spesso, si sperimenta la difficoltà a stare vicino a chi si ammala di cancro, con una selezione naturale delle amicizie e la conseguente perdita di alcune relazioni.
"Parlare con lo psicologo: è un bisogno presente quasi 5 volte di più nel paziente con disagio psicologico. L'operatore che effettua la distribuzione e la raccolta dei questionari è uno psicologo: questa presenza, insieme alla difficoltà personale, inducono probabilmente il paziente a pensarla una figura idonea per una risposta adeguata alla propria sofferenza emotiva.
"La rassicurazione dal medico": è avvertita 4 volte di più quando è presente distress e rappresenta il bisogno di una relazione contenitiva e informativa all'interno della quale metabolizzare l'esperienza della malattia.
"Il controllo dei disturbi" come dolore, nausea e vomito: esiste un'influenza reciproca tra aspetti emozionali e percezione del dolore, per cui una risposta al disagio potrebbe alleviare le sensazioni dolorose.
Tabella 5
| Bisogni (Si vs No) | O.R. | I.C. 95% |
| 2. Informazioni sulla diagnosi | 2.06 | 1.03 - 4.10 |
| 3. Informazioni sugli esami | 1.97 | 1.04 - 3.71 |
| 4. Informazioni sui trattamenti | 2.50 | 1.30 - 4.77 |
| 5. Coinvolgimento nelle scelte terapeutiche | 2.20 | 1.05 - 4.60 |
| 9. Controllo dei disturbi (dolore, nausea e vomito) | 3.12 | 1.40 - 6.91 |
| 11. Maggior rispetto dell'intimità | 7.38 | 1.59 - 34.18 |
| 13. Rassicurazione del medico | 4.54 | 2.12 - 9.71 |
| 15. Informazioni economico-assicurative | 2.72 | 1.43 - 5.16 |
| 17. Parlare con lo psicologo | 4.83 | 2.10 - 11.10 |
| 18. Parlare con un assitente religioso | 3.96 | 1.58 - 9.90 |
| 19. Parlare con persone con la stessa esperienza | 2.09 | 1.05 - 4.11 |
| 22. Sentirsi meno abbandonato | 6.58 | 1.83 - 23.59 |
| 23. Essere meno commiserato | 2.79 | 1.35 - 5.74 |
La Tabella 6 confronta i pazienti con e senza distress della fase terapeutica. Nei soggetti con distress emerge 7 volte di più il bisogno di "un maggiore aiuto per mangiare. vestirsi, andare al bagno". Ciò è sicuramente legato ai trattamenti e ai loro effetti - infatti è presente anche il "bisogno di controllare i disturbi" - ma è amplificato dalla condizione di disagio. Il diffuso "bisogno di parlare con l'assistente religioso" corrisponde probabilmente, al di là della fede, alla necessità di aggrapparsi a tutte le risorse disponibili.
Tabella 6
| Bisogni (Si vs No) | O.R. | I.C. 95% |
| 4. Informazioni sui trattamenti | 2.13 | 1.10 - 4.13 |
| 6. Informazioni comprensibili da medici e infermieri | 3.24 | 1.42 - 7.35 |
| 8. Maggior dialogo con i medici | 2.61 | 1.31 - 5.14 |
| 9. Controllo dei disturbi (dolore, nausea e vomito) | 4.44 | 2.03 - 9.66 |
| 10. Aiuto per mangiare, vestirsi, andare in bagno | 6.90 | 1.47 - 32.17 |
| 13. Rassicurazione del medico | 3.75 | 1.87 - 7.51 |
| 18. Parlare con un assitente religioso | 5.79 | 2.05 - 17.32 |
| 20. Maggiore rassicurazione dai familiari | 3.68 | 1.13 - 11.95 |
| 21. Sentirsi utile in famiglia | 2.11 | 1.06 - 4.15 |
| 22. Sentirsi meno abbandonato | 3.06 | 1.30 - 7.17 |
| 23. Essere meno commiserato | 2.74 | 1.23 - 6.08 |
Infine, la Tabella 7 confronta la fase diagnostica e la fase terapeutica relativamente ai soli pazienti con disagio. Sono tre i bisogni percepiti in maniera significativamente maggiore dai pazienti in fase diagnostica: "maggior rispetto dell'intimità", "informazioni economico-assicurative" e "parlare con uno psicologo".
Tabella 7
| Bisogni (Si vs No) | O.R. | I.C. 95% |
| 11. Maggior rispetto dell'intimità | 3.32 | 1.02 - 10.81 |
| 15. Informazioni economico-assicurative | 2.40 | 1.26 - 4.53 |
| 17. Parlare con lo psicologo | 2.13 | 1.04 - 4.33 |
L'attuale numerosità del campione non permette di evidenziare correlazioni certe tra distress e dati socio-demografico-clinici. Sulla base di correlazioni molto vicine alla significatività, è possibile affermare che nel nostro campione i pazienti con età >=55 anni, scolantà >8 anni, senza occupazione, di sesso femminile e sottoposti ad un trattamento chirurgico (vs CT e RT) presentano maggiore disagio.
Conclusioni
| a) | la differenza nella percezione dei bisogni non è generalmente correlata alla fase di malattia (diagnostica vs terapeutica) sia nel campione globale - in accordo con lo studio di Milano (Brédart, 1999) - sia nel sottocampione con distress; |
| b) | i pazienti con distress (HADS >14 vs HADS <=14) percepiscono i bisogni in maniera significativamente maggiore; |
| c) | il distress è ancora presente sei mesi dopo la diagnosi. |
Nel nostro campione il distress tende ad essere correlato con il sesso femminile, l'età maggiore di 55 anni, una scolarità maggiore di otto anni, l'assenza di lavoro e l'essere sottoposti a un trattamento chirurgico.
Per quanto riguarda la prevenzione del distress, è sicuramente importante verificare il grado e l'adeguatezza delle conoscenze del paziente riguardo alla diagnosi e alla prognosi, perché non tutto quello che il sanitario dice è recepito e compreso.
L'informazione che "fa soffrire" deve essere semplice e ripetuta per essere assorbita. Fornire informazioni è un modo per ridurre lo stress e migliorare la soddisfazione del paziente (Hall, 1988).
Infine la rassicurazione (intesa come relazione che "contiene" il disagio), facilita l'adattamento a lungo termine riducendo ansia e depressione (Fallowfield, 1993).
Uno studio di Razavi (1994) riporta che il 50% dei pazienti non avrebbe necessità di un intervento specialistico, essendo sufficiente il supporto psicologico fornito dall'èquipe. Ciò ribadisce l'importanza della presenza emotiva degli operatori sanitari e la responsabilità di ognuno nel favorire l'adattamento del paziente. Il 35-40% avrebbe giovamento dall'intervento di uno psicologo o di uno psicoterapeuta e il 10-15% richiederebbe un intervento psichiatrico.
L'obiettivo globale del trattamento in oncologia è il miglioramento della qualità di vita, agendo sul disagio attuale con interventi specialistici anche al fine di limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche a distanza (Grassi, 1997).
Queste le conclusioni attuali del nostro "studio". Ci auguriamo che lo screening del disagio psicologico e la messa a punto di strategie preventive, da un lato, e terapeutiche, dall'altro, possano diventare diffusamente "pratica clinica" in quanto l'intervento psicosociale è elemento imprescindibile del trattamento e del lavoro di èquipe.
Nel caso della nostra ricerca, la distribuzione e il ritiro dei questionari da parte di un professionista psicologo diventa occasione per fornire una prima risposta al disagio e ai bisogni dei pazienti.
A. Burigo
C.R.O. di Aviano (PN)