RESOCONTO DELL'ATTIVITÀ DELLA DOTT.SSA ALESSANDRA FELTRIN, BORSISTA AIL TREVISO PRESSO LA CLINICA ONCOEMATOLOGICA PEDIATRICA DI PADOVA

Per il secondo anno consecutivo ho avuto la possibilità, grazie all’AIL Treviso, di svolgere un’esperienza formativa e professionale, in qualità di psicologa, presso la Clinica Oncoematologica Pediatrica di Padova, diretta dal Prof. Zanesco.

L’obiettivo principale di questa attività è stato l’approfondimento della conoscenza dei vissuti di malattia e delle reazioni emotive e comportamentali alle cure e all’ospedalizzazione, sia del bambino che della sua famiglia, nonchè la comprensione dei bisogni che scaturiscono da tali vicende, allo scopo di cercare di rispondere in modo sempre più preciso alle necessità di assistenza materiale ed emozionale.

La malattia di un bambino, soprattutto se grave, specialmente quando rappresenta un pericolo per la sua vita, è un evento inspiegato e inspiegabile; anche se può essere descritto in termini tecnici sofisticatissimi, non può essere compreso in termini umani.

I progressi della scienza medica e della tecnica hanno consentito di fornire delle risposte sempre più mirate ed efficaci alla domanda di cura di questi bambini, ottenendo così buone possibilità di guarigione per la maggior parte di essi e rendendo possibile, in ogni caso, una riduzione delle sofferenze dei piccoli malati e di quanti sono coinvolti nella loro assistenza.

Rimangono tuttavia irrisolti molti aspetti, legati soprattutto alle domande che l’evento malattia porta con sè e che non trovano risposte possibili o plausibili nei percorsi di cura e nelle terapie. Primo tra tutti gli interrogativi è “perchè?”: “com’è possibile che il mio bambino che è sempre stato bene sia ora così malato? perché proprio a noi? che cosa abbiamo sbagliato o trascurato? come può accadere tutto ciò?”. Sono domande che, non trovando delle risposte razionali, aprono la strada all’irrazionalità, all’emotività, alla paura, all’ansia. Tali reazioni finiscono poi col condizionare i comportamenti, nel tentativo di fare qualcosa che allevi il senso di insicurezza e di vulnerabilità, soddisfi il bisogno di recuperare il controllo su di sè e sugli eventi e sancisca la possibilità di ricominciare a progettare la propria vita.

In questo senso possono essere interpretate le esperienze di ricerca di percorsi o strategie di cura alternative, che testimoniano l’esigenza di dare risposta ad un disagio che va oltre la dimensione fisica e oggettivabile e che sono sempre più clamorose e frequenti in ambito oncologico, tanto da essere diventate, in tempi recenti, fatti di cronaca o argomento di dibattito culturale e politico.

Quanto c’è di non detto o non fatto tra le pareti di un ospedale che corrisponde tuttavia a precisi bisogni di un paziente o della sua famiglia e che, in quanto tali, in un’epoca in cui si discute di “umanizzazione delle cure” o di “presa in carico globale”, dovrebbero essere annoverati tra gli obiettivi della pratica assistenziale?

Da questo interrogativo ha avuto origine uno studio sui percorsi terapeutici alternativi dei pazienti della Clinica Oncoematologica Pediatrica di Padova, sollecitato anche da alcuni dati della letteratura italiana e internazionale che dimostrano un uso consistente e crescente nel tempo di forme non convenzionali di terapia, non solo nell’età adulta ma anche in quella pediatrica. Secondo questi dati (si tratta per lo più di studi americani o australiani) il ricorso a forme alternative di cura tra i pazienti oncologici pediatrici sarebbe passato dal 9% nel ‘70, al 16% negli anni ‘80 e al 40-46% nel decennio successivo.

Allo scopo di valutare la situazione nella nostra realtà, abbiamo interpellato i genitori dei bambini che sono stati curati presso il Centro di Padova negli anni 1993-95, ai quali è stato chiesto di rispondere ad un questionario anonimo, contenente domande relative alla storia di malattia del bambino, all’atteggiamento nei confronti delle terapie alternative e al ricorso a forme di cura e supporto diverse rispetto alla medicina ufficiale, in relazione alla vicenda di malattia.

I dati ottenuti sono ancora in corso di elaborazione, ma alcuni risultati preliminari ci sembrano già interessanti.

Hanno risposto al questionario 229 (179 viventi e 50 deceduti) dei 308 interpellati (229 viventi e 79 deceduti). Di questi il 20% ha consultato almeno uno specialista delle terapie alternative (indicate in un elenco che comprendeva: agopuntura, omeopatia, pranoterapia, terapie mediche non riconosciute, erboristeria, terapie dietetiche, terapie orientali e molte altre) e il 19.7% ha utilizzato queste forme di cura in sostituzione o in associazione alle terapie ufficiali. Sono state utilizzate soprattutto l’erboristeria, la pranoterapia, l’omeopatia e le terapie mediche non riconosciute (quali la “terapia Di Bella”).

Tra i motivi del ricorso a queste pratiche vi sono soprattutto la speranza di aumentare le possibilità di guarigione e il tentativo di prevenire o di contrastare la comparsa degli effetti collaterali delle terapie tradizionali; in alcuni casi la scelta dell’alternativa è conseguenza del fatto che le terapie mediche non hanno ottenuto i risultati sperati e solo in un caso è motivata dalla scarsa fiducia nell’équipe medica o nelle cure convenzionali.

Il ricorso alle terapie alternative è statisticamente più frequente tra il sottogruppo dei deceduti, cioè tra coloro per i quali la malattia ha avuto in seguito un esito infausto.

Il giudizio rispetto ai risultati ottenuti è nettamente diviso tra quanti si dichiarano “molto” o “abbastanza” soddisfatti (18% e 27% rispettivamente) e quanti sostengono di esserlo “poco” o “per nulla” (27% e 15% rispettivamente). Sei interpellati non sono in grado di esprimere un parere a tal proposito e non rispondono a questa domanda.

Nel 43% dei casi l’intenzione di sottoporre il bambino a terapie alternative non è stata comunicata al medico e, nei casi in cui ciò è accaduto, il medico ha dimostrato per lo più un atteggiamento indifferente nei confronti della questione; in alcuni casi ha espresso un parere favorevole e in una percentuale minore si è detto decisamente contrario.

I risultati di questa indagine permetteranno di portare a conoscenza dei medici un fenomeno ancora sottovalutato, in modo tale da favorire una comunicazione serena e franca tra medici e genitori su questi temi e da adottare comportamenti utili ad evitare gli aspetti più dolorosi di questi comportamenti (in particolar modo l’abbandono delle terapie ufficiali), attraverso una maggior comprensione dei bisogni dei pazienti che afferiscono al Centro e delle loro famiglie.

Certamente la medicina non può rispondere a tutte le domande e forse un ospedale non è in grado di soddisfare tutti i bisogni che scaturiscono da una situazione di sofferenza o di disagio, ma di certo si può cercare di conoscere e comprendere e, attraverso la condivisione delle paure, l’ospedale può diventare il luogo in cui contenere anche l’irrazionale.

Dott.ssa Alessandra Feltrin