Da alcuni anni mi occupo, come psicologa, dei problemi legati alla malattia oncologica e dell’assistenza al malato di tumore e ai suoi familiari, attraverso varie esperienze in diversi Centri Oncologici italiani e la collaborazione con Associazioni di volontariato.

Dal giugno 1997 ho la possibilità di frequentare la Clinica Oncoematologica e Centro Leucemie Infantili di Padova, grazie a una Borsa di Studio dell’AIL, che mi ha offerto in questo modo una importante opportunità di formazione professionale e anche di crescita umana.

“Come si fa a stare in un posto così?”, è questa la domanda che più frequentemente mi viene rivolta in merito al lavoro che svolgo, quella che quasi invariabilmente mi pongono i genitori al loro arrivo al Centro. Non è facile dare risposta a questa domanda perché l’idea di un bambino che soffre appare crudele e insensata; l’immagine di un figlio che soffre risulta per lo più, in un primo momento, assurda e inaccettabile.

Partecipare alle cure del bambino malato e alla sua assistenza è un’esperienza molto coinvolgente e a volte dolorosa; stare vicino ai genitori e a quanti altri si occupano del piccolo paziente significa condividerne l’angoscia, le paure, la rabbia, le speranze, il coraggio.

I sentimenti prevalenti nei genitori, nelle fasi iniziali della malattia, sono infatti di disperazione, incredulità e impotenza. Sono reazioni emotive intense, che rendono difficile l’accettazione della realtà della malattia del bambino e possono portare alla ricerca di soluzioni magiche e al rifiuto delle cure proposte. A ciò si aggiunge il disorientamento e il senso di confusione, perché la malattia, improvvisa e imprevedibile, comporta una brusca interruzione dei normali ritmi di vita e dei ruoli familiari, per la necessità di stare vicino al bambino durante le cure, intense e prolungate, spesso in un luogo diverso da quello di residenza.

Dare uno spazio di espressione a questi sentimenti può aiutare i genitori a sentirsi compresi e accolti; permettere lo sfogo dell’emotività aiuta a superare lo smarrimento iniziale; far capire che è necessario del tempo per acquisire familiarità con la struttura, con i termini medici e, più in generale, con l’esperienza che si sta vivendo, attenua il senso di estraneità e di ostilità.

E’ così che, gradualmente, si sviluppa la fiducia nei confronti dell’équipe che si occuperà del bambino e nei metodi di cura proposti, e si fa strada la speranza e la determinazione a collaborare attivamente in vista della guarigione.

La malattia, l’ospedalizzazione e le loro conseguenze sono causa di grande disagio emotivo anche per il bambino. Spesso, specie se è piccolo, egli non riesce a comprendere il motivo per cui improvvisamente viene distolto dalle sue normali attività, allontanato dalla famiglia e sottoposto a procedure e terapie dolorose. Nel caso dell’adolescente la malattia e le sue conseguenze vanno a complicare il già delicato momento evolutivo, interferendo col naturale bisogno di indipendenza e coi dubbi sulla propria identità, tipici dell’età. Possono comparire ad ogni età reazioni di rifiuto delle cure, di abbattimento e depressione, rispetto alle quali è importante che il piccolo paziente possa contare sulla stabilita emotiva di chi gli sta accanto.

Spesso i genitori chiedono cosa dire e come dire ai propri bambini, ed esprimono così una improvvisa insicurezza sulla capacità di comunicare serenamente con i figli. E’ possibile allora rassicurarli rispetto a questi dubbi, cercando insieme a loro le parole più giuste per far capire al bambino ciò che sta accadendo, in modo tale che il piccolo paziente non sia lasciato in balia dell’improvviso silenzio della mamma e del papà e dei loro volti preoccupati e che, allo stesso tempo, l’informazione che riceve sia compatibile con quanto può comprendere e risulti il più possibile rassicurante.

Nei momenti più difficili della malattia, quando si fa più intensa la paura, la capacità di mantenere viva la fiducia e la speranza è affidata completamente all’esterno, perché nei genitori prevale il senso di inutilità, la sensazione che i loro sforzi sono vani, la stanchezza e la depressione.

Sostenere la fiducia nelle cure e la speranza nella guarigione è condizione necessaria affinché i genitori possano continuare ad occuparsi efficacemente ed amorevolmente del bambino, riuscendo ad accompagnarlo nella sua esperienza di vita, e a proteggerlo dagli aspetti più dolorosi della malattia.

E in ogni momento è importante combattere il sentimento di disperazione e la tendenza a chiudersi in un doloroso isolamento, quasi una forma di pudore che rende difficile parlare della propria vicenda con parenti o amici, vissuti come spettatori invadenti e giudicanti; una difficoltà a comunicare che a volte rende tesi anche i rapporti nella coppia di genitori.

Far uscire dall’isolamento e contrastare il senso di solitudine significa, per esempio, incoraggiare il confronto tra coloro che stanno vivendo la stessa esperienza, o con chi l’ha già attraversata. In questo modo si possono apprendere modalità nuove e più costruttive per far fronte alle difficoltà. Incoraggiare il dialogo e la comprensione reciproca può aiutare anche i genitori a ritrovare la solidarietà e l’intimità, al di là delle preoccupazioni e delle tensioni.

Risulta evidente da quanto detto che l’intervento psicologico nelle malattie leucemiche ed oncologiche del bambino ha per lo più un carattere preventivo, finalizzato a favorire l’adattamento dell’intera famiglia alla situazione di malattia e a garantire, in questo modo, la continuità del clima educativo e la normalità del processo evolutivo.

L’aiuto al bambino deve passare quanto più è possibile attraverso l’aiuto ai genitori, che si realizza attraverso l’ascolto empatico e non giudicante e la condivisione che limita il sentimento di solitudine e avvia un processo di comprensione.

E’ così che genitori e operatori apprendono, reciprocamente, i modi in cui si può stare accanto ad un bambino che soffre.

Dott.ssa Alessandra Feltrin