AIL NAZIONALE

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AIL SEZIONE PROVINCIALE DI TREVISO

Come nasce l’AIL Treviso. Quindici anni fa moriva di leucemia Benedetto, figlio unico quindicenne di Benito e Teresa Pelos. Sul letto di morte Benedetto chiese ai genitori di fondare una associazione a favore dei bambini leucemici. I genitori scelsero così di trasformare questo straziante abbandono in una offerta di vita. Nacque così la Sezione AIL di Treviso. (>> Vedi lo Statuto dell'AIL Treviso)

Cos’è l’AIL. L’AIL, costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con DPR n.481 del 19/09/1975, è un’associazione privata senza fini di lucro che si avvale del lavoro di un gran numero di collaboratori volontari. (>> Vedi lo Statuto dell'AIL Nazionale)
Una associazione che in questi anni è diventata il punto di riferimento per la lotta alla leucemia. Come primo obiettivo l’AIL si propone di essere vicino ai pazienti e ai loro familiari, aiutandoli in tutti le fasi della cura. I fondi che l’associazione raccoglie e gestisce vengono impiegati nell’assistenza sanitaria, nella formazione del personale e nella ricerca scientifica. L’AIL infatti:
- Assiste i degenti ed i loro familiari.
- Finanzia ricerche sulle leucemie e le altre emopatie maligne.
- Divulga le conoscenze relative alle leucemie.
- Finanzia l’acquisto di apparecchiature ad alta tecnologia per i Centri di ematologia e di trapianto di midollo osseo.
- Si fa carico dell’acquisto di farmaci costosi o difficilmente reperibili.
- Promuove la formazione e l’aggiornamento professionale attraverso borse di studio per Ricercatori, Medici ed Infermieri.
- Collabora a sostenere le spese per il funzionamento dei Centri di ematologia.
Sta inoltre realizzando piccole strutture residenziali nei pressi dei maggiori Centri di Terapia italiani, diventati grazie all’AIL tra i più avanzati del mondo, per permettere ai pazienti che risiedono lontano di affrontare lunghi periodi di cura assistiti dai familiari.

L’AIL Treviso ed il volontariato. L’AIL Treviso è volontariato, inteso come donazione, come impegno perché nella sofferenza ogni persona possa trovare la dignità dovuta ad ogni uomo ma in modo particolare all’uomo sofferente. Le tante difficoltà incontrate in questi anni Teresa Pelos le ha dimenticate, fedele al motto a lei tanto caro per cui ”vivere per gli altri non è vivere a metà ma vivere due volte”. Sono 13 anni ormai che Teresa Pelos è accanto a quanti sono colpiti dalla leucemia e da altre malattie maligne. Se, partita dal nulla, l’AIL Treviso è diventata una grande associazione, lo si deve a questa piccola-grande donna, che ha saputo coinvolgere in questo progetto tanti amici. Il segreto di tanto successo sta nel fascino che questa donna esercita per la sua capacità di donare, la grande attenzione ai malati e alle loro famiglie, il coraggio e la sicurezza con cui scende in campo e si muove nel dedalo delle difficoltà, la disponibilità che non conosce limiti. E’ un miracolo che alle soglie del terzo millennio, mentre assistiamo alla crisi ed al sovvertimento dei valori, il bene e la bontà riescano ancora ad affascinare. Ma tale miracolo ha un nome ed cognome: Teresa Pelos. Anzi: Teresa e Benito Pelos. Un anno fa Benito ha raggiunto il figlio Benedetto in quella intimità misteriosa che ha fatto sì che la tragedia si potesse trasformare in grazia. Sono il ricordo del figlio e del marito e le parole della fede a dare a Teresa la forza di continuare a credere, a sperare, a perpetuare quel legame invisibile che le permette di riversare l’amore materno nelle persone colpite dalla sofferenza.

L’assistenza. L’associazione AIL Treviso della signora Pelos è impegnata quotidianamente nell’assistenza sanitaria, materiale e morale del malati di leucemia. Grande cura viene soprattutto dedicata a quelle persone colpite dalla malattia che si trovano in situazione economica difficili o insufficienti a garantire le spese connesse alle terapie. L’associazione provvede all’acquisto di farmaci costosi o nel caso che gli stessi non siano reperibili. Vengono forniti assistenza e sostegno anche alle famiglie dell’ammalato.

La ricerca. Grande cura viene dedicata dalla signora Pelos alla ricerca, nella speranza che un giorno la leucemia possa essere debellata. Per la ricerca sulle leucemie e le altre emopatie maligne, l’AIL Treviso istituisce ogni anno una ventina di borse di studio per medici ed infermieri in vari centri di Ematologia. Nella maggior parte dei casi, tali borse di studio sono intitolate a bambini scomparsi dopo essere stati colpiti da leucemia. In tale ottica sono state stipulate convenzioni con ospedali ed università del Triveneto.

Convegni medici. Nella provincia di Treviso vengono organizzati due convegni medici ogni anno. Vi partecipano gli esperti dei più importanti centri ematoligici, oltre ai dottori che fanno parte del comitato medico della nostra associazione. Gli incontri sono anche l’occasione per la divulgazione delle nuove scoperte in tema di malattie oncoematologiche.

Il giornale dell’AIL TV. Da sette anni viene stampato “AIL notizie”, il giornale dell’associazione. L’opuscolo (due numeri all’anno, 20.000 copie) viene inviato a tutti i soci. In esse trovano spazio le cronache delle iniziative dei gruppi; vengono pubblicati i resoconti dell’attività dei borsisti; in un filo diretto con il medico vengono divulgate le conoscenza sulla malattia e le nuove scoperte dei medici impegnati nella ricerca. Nell’opuscolo vengono anche ricordati gli amici che ci hanno lasciato.

Casa Tashi. L’AIL Treviso é diventata in questi anni un punto di riferimento per la lotta alla leucemia. Uno dei principali obiettivi del suo impegno rimane l’aiuto morale e materiale alle persone ammalate ed ai loro familiari durante tutto il decorso della malattia. In tale ottica sono sorte due “Case Vacanze”, a Lamosano (BL) ed a Bibione Pineta (VE). In questi ambienti sereni e confortevoli, alcune persone, con problemi ematologici, ogni anno possono trascorrere, in compagnia dei familiari, un periodo di riposo. La Casa di Lamosano, Casa Tashi, generosamente concessa dalla locale Amministrazione Comunale, é stata in larga parte rinnovata per renderla più funzionale e confortevole. Ciò è stato possibile grazie all’opera di tanti volontari trevigiani e bellunesi che, gratuitamente, si sono prodigati con generosità nei lavori di ristrutturazione. Numerosissime le richieste (quest’anno sono state ospitate alcune famiglie provenienti dalla Slovacchia) e così Casa Tashi è diventata troppo piccola. Gestore, custode, cuoco, economo, infermiere, animatore, addetto servizio mensa e pulizie sono un’unica persona: la nostra signora Teresa. (>> Articoli da AIL Notizie )

La panda rossa. L'Associazione dispone da qualche tempo di un nuovo, moderno e confortevole pulmino. Il lavoro della presidente tuttofare è ora agevolato dal grande comfort e dalla capienza del mezzo, attrezzato sia per il trasporto di merce che di persone. Inizialmente perplessa al volante (non è facile per nessuno lasciare il vecchio per il nuovo) la signora Teresa si è poi mossa con buona disinvoltura, anche per la grande manovrabilità del mezzo. Ed inevitabilmente il pensiero è andato alla cara panda rossa. Solo pochi anni fa il suo acquisto fu il frutto di grandi sacrifici. Con essa se ne è andato un pezzo di storia dell’Associazione. Nel suo instancabile ed a volte frenetico servizio ha trasportato di tutto: focacce, uova pasquali, stelle natalizie, materiale di ogni genere... e tante persone, con il loro carico di speranze e di delusioni, di sofferenze concluse positivamente e di dolori consumatisi invano. Monti, mare, strade di tutti i tipi, autostrade, migliaia e migliaia di chilometri. E non si è mai fermata, tenace ed indomabile come la sua autista. Quante vetture di grossa cilindrata ferme in corsia di emergenza per guasti. E la piccola panda via imperterrita, mai un segno di cedimento, mai un incidente, mai un graffio... Probabilmente le pande rosse viaggiano sotto scorta di angeli azzurri, buoni ed invisibili.

Iniziative e manifestazioni. Sono numerose le iniziative per reperire fondi promosse ogni anno dai volontari dell’AIL Treviso. Spiccano, su tutte, le campagne “Stelle di Natale” e “Uova Pasquali”. Alcune di queste sono ormai diventate tradizione per i Gruppi-AIL sparsi in tutta la Provincia. Si tratta di piccole e grandi manifestazione, grandi e piccoli gesti di amore dietro alle quali c’è il grande cuore di tanti collaboratori e sostenitori.

La nazionale cantanti. Tra le iniziative di quest’anno (1998) merita di essere citata la partita di calcio che la prestigiosa Nazionale Cantanti, guidata da Gianni Morandi, ha disputato il 5 aprile allo stadio “Tenni” di Treviso a favore dell’associazione guidata dalla signora Pelos. Tale manifestazione è stata denominata “TREVISO PER NON DIMENTICARE”. Cantanti e Giornalisti hanno indossato magliette, calzoncini e scarpe bullonate per disputare una gara di generosità. Gli introiti della manifestazione, fortemente voluta dalla signora Pelos, erano destinati ad un progetto che le è sempre stato caro: la creazione, a Treviso, di un servizio di EMATO-ONCOLOGIA per la cura delle malattie leucemiche.

Il sogno sta per avverarsi. E grande è stata la sua gioia quando il Consigliere Regionale Prof. Antonio Padoin le ha comunicato che il Consiglio della Regione Veneto aveva deliberato l’assegnazione di 20 posti letto per l’ematologia all’ospedale Cà Foncello di Treviso. E’ il primo passo verso la realizzazione di quel progetto da tempo sognato. Nel 2000 il Dipartimento di Ematologia a Treviso sarà quindi operativo a tutti gli effetti. L’augurio è che per questa data la Regione, dopo aver assegnato i posti letto, dia al Dipartimento anche il Primario Ematologo, presenza indispensabile per il funzionamento del reparto. L’AIL ha già consegnato all’Azienda Sanitaria di Treviso la somma di L. 210.000.000, ricavato della partita con la Nazionale Cantanti, somma che sarà utilizzata per le necessità più urgenti. E’ di grande conforto sapere che presto pazienti trevigiani potranno curarsi bene a Treviso evitando così i lunghi pellegrinaggi verso i Centri del Triveneto e di altre regioni italiani.

Bilanci AIL TV Una caratteristica peculiare dell’Associazione è la trasparenza dei bilanci. Tutti i versamenti avvengono attraverso C.C.bancario. Come si può notare, il bilancio economico dell’Associazione cresce di anno in anno. Se si pensa che ciò è il risultato non di una pianificazione imprenditoriale, ma di mani che confezionano rose, mani che offrono stelle natalizie e uova pasquali, ragazzi che organizzano mercatini, piccoli salvadanai che si svuotano... allora ancora una volta si deve parlare di miracolo. No, non è un miracolo: è la grande forza dei piccoli gesti d’amore. E solo Dio sa dove arrivano le persone semplici ed umili quando ci credono. (>> Vedi il bilancio dell'AIL Treviso)

In silenzio. Operano a fianco della Signora Pelos numerosi collaboratori. Si tratta per lo più di persone che hanno conosciuto la Leucemia, o personalmente o attraverso qualche familiare. Ma l’AIL Treviso è fondamentalmente colei che alla associazione dedica 24 ore al giorno, 7 giorni la settimana: Teresa. Sempre in silenzio, mai clamori. Quando parla dei suoi ammalati dice “I miei”. Hanno preso il posto di suo figlio e del marito. La figura di Teresa andrebbe studiata e considerata sotto tanti punti di vista. Non ultimo per valutare il sistema sanitario nazionale. La sua è una struttura per certi versi parallela all’ospedale. Colpisce scoprire che quando un medico o un primario sono in difficoltà con delle attrezzature di reparto, telefonano alla signore Pelos: “ ci servirebbe...”... E lei provvede e risolve. Quando arriva inaspettata la malattia, lei diventa uno punto di riferimento fondamentale. Si pensi anche alle difficoltà collegate al dramma della malattia (a volte per seguire il figlio ammalato i genitori perdono il lavoro o vendono la casa). In silenzio, si diceva, ma quando diventa testimone di episodi di mala sanità o si accorge che l’ammalato diventa un numero per compilazione di statistiche, allora è lei a prendere il telefono in mano. E non auguriamo a nessuno di essere dall’altra parte della cornetta. Le sue conoscenze nel settore le permettono di individuare le storture della nostra sanità, il suo grande senso civico, l’amore per i “suoi” ammalati e l’autorevolezza che le viene dal suo incommensurabile impegno le consentono di denunciarle.

Controcorrente. In un tempo come il nostro, segnato dalla frammentarietà e dalla disgregazione sociale, e insieme dalla consapevolezza, affascinante ed impegnativa al tempo stesso, di essere tutti cittadini del mondo, si fa sempre più pressante l’aspirazione universale ad una cultura di pace e di solidarietà. Si avverte cioè, in modo sempre più lucido, che non è più possibile rifondare le istituzioni, se non si riconosce prima di tutto il primato della persona come scelta privilegiata. Tutto ciò, lungi dall’essere soltanto una vaga utopia o un generico messaggio che non incide più di tanto sul vissuto esistenziale e sulle coscienze degli uomini, ha un nome ed un volto preciso: ed è il volto di chi si fa prossimo di fronte alle sofferenze e ai drammi di chi bussa alle porte del nostro cuore. Altruismo, disponibilità a farsi carico delle preoccupazioni e dei dolori, delle attese e delle speranze di chi ci sta vicino: è la scelta decisa di chi vuole davvero andare contro corrente, affermando in un momento di crisi e di estrema confusione sociale, il primato della gratuità e della condivisione sulla logica spietata del profitto. E’ in questo desiderio di attenzione e di amore sincero per chi soffre, vissuto nella quotidianità, che opera la signora Teresa Pelos.